توفي الرجل الأندونيسي الملقب بالشجرة بسبب ما أصاب جسمه من التآليل التي غطت جسمه دون أن يستطيع تحقيق حلمه في العلاج وممارسة مهنته في النجارة من جديد.
وقد توفي الرجل الشجرة بعد صراع عانى منه طويلا مع مرضه النادر والذي لا يوجد علاج له لحدود الساعة.
وقد توفي ديدي كوسوارا البالغ 42 من عمره في مستشفى في بادونج في اندونيسيا. وذلك بعد أن استقال من عمله قبل 3 أشهر بسبب المرض الذي أصبح يزيد من صعوبة العمل والحياة العادية مع أسرته.
ما هي حالته العلمية و ما هي أعراضها ؟
ويذكر أن ديدي كان يعاني من مرض يسبب فيروس الورم الحليمي البشري المسمى علميا “HVP” والذي تصاحبه التهابات غير منضبطة و تزايد التآليل المتقشرة التي تشبه ورق الشجر.
علاوة على ذلك عانى ديدي من عدة مشاكل صحية معقدة، بما فيها التهاب الكبد واضطرابات في المعدة، ورغم تواجده في المستشفى منذ 3 أشهر إلا أن المرض غطى يديه وقدميه مع كمية كبيرة من البثور التي تسمى لدى الخبراء “أبواق جلدية”.
و تسمى هذه الحالة علميا ” Epidermodysplasia verruciformis ” و باللغة العربية تسمى “خلل تنسج البشرة الثؤلولي”. وهي حالة نادرة جدا تنتج بسبب طفرة جينية وتظهر على شكل مرض جلدي وراثي يزيد من نسبة الإصابة بمرض سرطان الجلد. ويكون عبارة عن حساسية غير طبيعية لفيروس الورم الحليمي البشري.
ويؤدي هذا المرض إلى تكون بقع متقشرة وإفرازات قيحية خصوصا على مستوى اليدين والرجلين. وتكون لهذا المرض علاقة بأنواع فيروس الورم الحليمي 5 و 8 التي يوجد في نحو 80 بالمائة من البشر دون أعراض.
ما سبب هذا الخلل الجيني ؟
ينتج هذا المرض عن طفرة من النوع HP التي تسهم في تعطيل الجينات ” EVER 1 ” و “2 EVER ” التي تكون موجودة قرب بعضها على الكروموسوم 17.
ودور هذه الجينات هو توزيع الزنك في نواة الخلية. الزنك هو الذي يساعد على نشاط الكثير من البروتينات الفيروسية. وفي هذه الحالة تقوم الطفرة بتقييد وصول البروتينات الفيروسية إلى مخازن الزنك الخلوية مما يوقف نموها، حسب صحيفة النهار اللبنانية.
متى أصيب ديدي بهذا المرض ؟
تعرض ديدي كوسوارا إلى الإصابة بالمرض عندما جرح ركبته عندما كان يبلغ 15 عاما من عمره، مما سبب له نقص المناعة ثم بدأت تظهر على أطرافه ما يشبه جذور النباتات بسبب المرض. ومع مرور السنوات أصبح جسمه شبيها بالجذع.
عاش ديدي حياة طبيعية في البداية لكن تطور حالته المرضية أدى إلى توقفه عن العمل و هجر زوجته له. فقرر ديدي أن يعمل في السيرك لربح قوت يومه مستفيدا من حالته النادرة في عروض السيرك.
معاناة ديدي مع المرض في حياته اليومية
وحسب شقيقته فإن ديدي مؤخرا أًصبح غير قادر على الكلام أو حتى تناول الطعام بنفسه بسبب ضعف بنيته وقدرته على الحركة.
وخلال 3 أشهر قضاها في المشفى كان يشعر بالملل وكان يتمنى أن يعود لعمله وأعماله في المنزل. وما زاد من معاناة ديدي هو أن زوجته تركته بعد زواج دام 10 سنوات بدعوى أنه لا يستطيع أن يقدم الدعم لها ولأبنائهما.
وكان ديدي قد قام بعملية جراحية سنة 2008 لإزالة الثآليل من جسده ونجحت العملية إلا أنها سرعان ما نمت من جديد.
فترات العلاج التي أجراها ديدي
قام بعض الأطباء بدراسة حالة ديدي وأجروا له جراحة لإزالة بعض الزوائد الغريبة من مصادرها في الجسد لكنها للأسف عادت للنمو بشكل سريع.
وبعد إصرار مجموعة أطباء أميركية سمحت السلطات الاندونيسية بإعطاء تأشيرة لدخوله الولايات المتحدة الأميركية للعلاج.
وقام البروفسور “أنطوني جبسبري” من جامعة ميريلاند بإجراء تحاليل توصل من خلالها إلى أن ديدي يعاني من مشكلة جينية نادرة.
وتم إجراء العديد من العمليات الجراحية التي ساعدت على فقدان بعض الجذور بالتدريج وأصبح بعد فترة يستطيع قضاء حوائجه، ثم انتقل فريق الأطباء الأميركيين لإندونيسيا لمتابعة حالته الطبية لكنه توفي قبل أن يحقق حلمه في العلاج.