مكرمة محمد بن راشد لمرضى الثلاسيميا تنقذ 435 مريضاً

ساهمت المكرمة الإنسانية التي أطلقها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة، رئيس مجلس الوزراء، حاكم دبي رعاه الله عام 2006م بتقديم العلاج المجاني لمرضى الثلاسيميا من غير المواطنين في زيادة أعداد المستفيدين من خدمات المركز والتي وصلت إلى 435 مريضا نصفهم من غير المواطنين.

وقال قاضي سعيد المروشد مدير عام هيئة الصحة ان هذه المكرمة الإنسانية تعكس الحرص الذي يوليه صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة، رئيس مجلس الوزراء، حاكم دبي رعاه الله، لتقديم يد العون والمساعدة لهذه الشريحة التي هي في أمس الحاجة لمثل هذا الدعم وخاصة في ظل ارتفاع الكلفة العلاجية لهذا المرض، مشيرا إلى أن تكاليف علاج المرضى في المركز تصل سنويا إلى 16 مليون درهم منها حوالي 6 ملايين درهم تكاليف علاج المرضى المقيمين.

ولفت المروشد إلى الانعكاسات الايجابية لهذه المبادرة على المرضى وذويهم من ناحية تخفيف العبء المالي عن كاهل الأسرة وتوفير الراحة النفسية للأهل والمرضى أنفسهم خاصة وأن مرض الثلاسيميا يعتبر من الأمراض الخطيرة والمكلفة في نفس الوقت.

زيادة الإقبال

واضاف ان المكرمة ساهمت منذ إطلاقها عام 2006م في زيادة إقبال المرضى للاستفادة من خدمات المركز المجانية موضحا بان المركز استقبل العام الماضي 46 حالة جديدة، وفي عام 2010 استقبل 41 حالة، وفي عام 2009 استقبل المركز 45 حالة جديدة، وفي عام 2008 استقبل 45 مريضا جديدا في حين كانت الأعداد السنوية التي يستقبلها المركز قبل المكرمة قليلة جدا نظرا لوجود رسوم علاجية حيث لم تتعد الحالات الجديدة التي استقبلها المركز عام 2006 ، 26 حالة فقط.

كما ارتفعت نسبة إشغال الأسرة في المركز والبالغة 28 سريرا إلى أكثر من 93 % ووصلت عام 2008م إلى حوالي 99 %، فيما بلغ عدد زيارات المرضى للمركز 6816 زيارة في العام 2011 مقابل 6587 في العام 2010م.

834 مريضاً

من جانبها تحدثت الدكتورة خولة بالهول استشارية أمراض الثلاسيميا ومديرة مركز الثلاسيميا عن الخدمات المتميزة التي يقدمها المركز للمرضى المواطنين والمقيمين من مختلف إمارات الدولة، وأشارت إلى أن عدد المرضى المسجلين في المركز يبلغ 834 مريضا منهم 435 مريضا يحتاجون إلى نقل دم مستمر إضافة إلى 314 مريضا اعتلالات الهيموجلوبين المختلفة.

وليسوا بحاجة لنقل دم مستمر حتى الآن، فيما يتابع المركز 85 مريضا أجريت لهم عمليات زراعة النخاع العظمي في خارج الدولة، حيث يستقبل المركز المرضى بعد ثلاثة شهور من الزراعة مما أدى إلى تقليل نفقات الزراعة بالخارج.

وأوضحت الدكتورة بالهول بان 48 % من مرضى المركز هم من المواطنين و52% من غير المواطنين منهم 15 % الجنسية الباكستانية، و11 % من سلطنة عمان، و6% من الجنسية الهندية، و5 % من الجنسية الإيرانية، و6 % بدون، و9 % من الجنسيات الأخرى.

أفضل المراكز

وقالت الدكتورة بالهول ان المركز يستقبل العديد من الحالات المرضية من مختلف إمارات الدولة ومن الدول المجاورة خاصة وانه يعد المركز الأول والوحيد على مستوى الدولة الحاصل على شهادة الاعتماد الدولي من قبل الهيئة الدولية لاعتماد المؤسسات الصحية، كما حصل المركز على اعتراف دولي كأحد أفضل المراكز في العالم من قبل رابطة الثلاسيميا العالمية ومنظمة الصحة العالمية.

وتابعت الدكتورة بالهول ان مركز الثلاسيميا استطاع خلال السنوات الماضية من توفير الحياة الطبيعية للعديد من المرضى ممن تمكنوا من الزواج والالتحاق بالوظائف المتعددة ليكونوا مشاركين وفاعلين في المجتمع وعناصر منتجة وليست مستهلكة.

وأوضحت بان المركز يقوم بتقديم العديد من الخدمات للمرضى وأهاليهم والمجتمع بشكل عام كخدمات دراسة الحالة الاجتماعية والنفسية للمريض وعائلته عن طريق الأخصائية الاجتماعية بالمركز وتوفير احتياجات المريض وأهله من دعم مادي ومعنوي لتحسين استجابة واستفادة المرضى من العلاج، كما يقدم المركز جلسات استشارية عائلية ووراثية بحضور أطباء المركز والأخصائية الاجتماعية.

كما يقوم المركز بالعديد من النشاطات الأخرى كالمشاركة في المناسبات والأعياد المختلفة وتقديم المساعدات العينية للمرضى وتدريبهم على الأعمال اليدوية وتنظيم الدورات المجانية في الحاسوب والرسم ، كما يقوم المركز بتنظيم المحاضرات التوعوية للأهالي حول مرض الثلاسيميا وآلية التعامل مع المريض وأهمية الفحص الطبي قبل الزواج.

انتقال المرض

وأوضحت الدكتورة بالهول بأن مرض الثلاسيميا ينتقل بالوراثة من الآباء إلى الأبناء، فإذا كان كلا الوالدين يحملان الصفة الوراثية، فإن هناك احتمالا بنسبة 25 % أن يولد طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة في كل حمل، أما حاملو الصفة الوراثية فيكونوا أشخاصا طبيعيين (أي ليسوا مرضى)، الأمر الذي يؤكد على أهمية الفحص الطبي قبل الزواج.

وكنتيجة لهذا يقسم الأشخاص المصابون إلى قسمين: نوع يحتاج إلى دم بصفة منتظمة ويسمى الثلاسيميا الكبرى وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض من الصغر. والآخر يسمى الثلاسيميا المتوسطة وقد يحتاج للدم فقط في بعض الظروف الخاصة.

الأعراض

وأشارت إلى أن أعراض المرض تظهر خلال السنة الأولى من العمر على شكل شحوب البشرة، مع اصفرار أحيانا، التأخر في النمو، ضعف الشهية، تكرار الإصابة بالالتهابات، ومع استمرار فقر الدم تظهر أعراض أخرى مثل التغير في شكل العظام، وخصوصا عظام الوجه والفكين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض، كما يحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر الطفل في النمو.

أما في الحالات البسيطة لدى حاملي المرض فقد يحدث فقر دم بسيط بدرجة لا يكون المرض فيها باديا للعيان حيث يعيش صاحب المرض بشكل طبيعي جدا ولا يحتاج إلى أي علاج وقد لا تكتشف هذه الحالات إلا عن طريق الصدفة.

عيادة للصحة النفسية

ودشنت هيئة الصحة بدبي خلال شهر مايو الماضي عيادة جديدة بمركز الثلاسيميا لتقديم خدمات الصحة النفسية لمرضى الثلاسيميا بهدف تقديم خدمات صحية متكاملة للمرضى.

وقالت الدكتورة فتحية الخاجة أخصائية أمراض الدم والثلاسيميا ان العيادة الجديدة تقوم بتقديم الاستشارات النفسية والعلاج النفسي لمحتاجيها من المرضى بمركز الثلاسيميا بهدف رفع الروح المعنوية للمرضى ومساعدتهم على الاستجابة للعملية العلاجية.

وقالت الدكتورة الخاجة ان العيادة تم تزويدها بالكوادر الطبية والتمريضية المتخصصة في هذا المجال لتقديم خدمات متميزة تلبي احتياجات المرضى.

ويعد مركز الثلاسيميا بدبي من المراكز المثالية في تقديم الخدمات العلاجية للمرضى من خلال تصميمه الذي يحتوي على المختبرات الخاصة بالتشخيص الوراثي بالثلاسيميا وأسرة المرضى والعيادات الخارجية إضافة إلى بنك الدم الملاصق له الأمر الذي يعطيه ميزة تكاملية في تقديم العلاج.

المركز

يعد مركز الثلاسيميا الذي بادرت حكومة دبي بإنشائه عام 1994 أول مركز متخصص في الشرق الأوسط بتشخيص وعلاج مرض الثلاسيميا يكون ضمن مبنى متكامل بحرم مستشفى لطيفة حيث يحتوي على احدث التقنيات الخاصة للتعامل مع مرض الثلاسيميا كما تم تزويده بالكوادر الطبية والتمريضية والإدارية المؤهلة والمتخصصة في هذا المجال.

كيفية انتقال مرض الثلاسيميا (جرافيك)

تابعوا أخبار الإمارات من البيان عبر غوغل نيوز